Вторник, 6 декабря 2016
Ижевск -5°C
USD 63.87EUR 68.69
19.07.2016 14:30
Статьи

Лечение 5-летней ижевчанки Ани Кривенко в Германии прошло успешно

Фото: Евгений Кривенко (vk.com/krivenkoru)
Ижевск / Удмуртия

На протяжении полугода 5-летняя ижевчанка Аня Кривенко находилась в Германии. На ее лечение деньги собирали всем миром. У девочки редчайшее и малоизученное заболевание – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна. На днях Аня вернулась домой. Ее отец, Евгений, рассказал ИА «Удмуртия» о том, как они борются с болезнью. И, кажется, побеждают.

Сложный диагноз

– Евгений, в последний раз мы общались с вами в июне. Тогда вы собирали средства на заключительный этап лечения. С чем вернулись в Россию, есть хорошие новости?

«Мы собрали деньги, один из фондов добавил недостающие порядка 1 700 евро. Сейчас мы в ремиссии, причем очень хорошей. Аня – совсем другой человек, если сравнить с тем, что было, когда мы уезжали, и что сейчас. Насколько продолжительной будет эта ремиссия, неизвестно, но столько времени у нас еще не было, чтобы не было приступов, у Ани было адекватное нормальное состояние, легкая запоминаемость. Ей можно прочитать сейчас стихотворение, и она его через неделю повторит, считает цифры. Когда мы уезжали, она была в фактическом возрасте 5 лет, а по умственному и физическому развитию – 3 года. Сейчас, мне кажется, она значительно скакнула вперед, а через неделю ей исполнится 6 лет. Конечно, она еще не знает счет, не может читать, в отличие от сестер, но по размышлениям, по осознанию шагнула вперед. У нас была проблема с левой координацией, мы ее там выстроили. У нее исчез страх.

vk.com/krivenkoru

Я догадываюсь, в чем «секрет» – это гормоны. В любом случае, это кортизон. Наши гормоны, российские, они расширяют человека. А правильные, чистые – они расширяют сознание. Чем дольше Аня будет находиться в том состоянии, в котором она сейчас, тем менее вероятно дальнейшее развитие заболевания. Мозг с каждым днем в этом возрасте работает все быстрее, и клетки, которые дают электрические сигналы на эпилепсию, перерождаются в нормальные. Эпилепсия – это пораженный очаг в мозге, из которого идут сигналы на разные его участки. И если перед отъездом он у нас расширялся, то сейчас уменьшается. Основное лекарство – время, гормоны и медикаменты – вот, посмотрите, у нас полный чемодан таблеток, годовой запас – почти 30 кг.

Последние наши электроэнцефалограммы показывают, что пораженная область сжимается. Через год будем смотреть, насколько она локализовалась. Дальше будет видно – примерно до 15 лет мы все равно будем в этом статусе. В любом случае мы встанем здесь на учет, нам однозначно не надо никакую инвалидность, мы будем раз в месяц делать ЭЭГ и раз в два месяца сложный анализ крови на взаимодействие принимаемых медикаментов. Будем отправлять результаты доктору Бланку, чтобы корректировать при необходимости прием. Ну и никаких стрессов, лишних движений, спокойно все, умеренно, соблюдение режима – и в питании, и в плане сна. Если мозг дает ей команду, что нужно спать – крайне желательно дать ему отдохнуть. А детский сад, школа – обычные, никаких ограничений нет.

vk.com/krivenkoru

На самом деле, эпилепсия не лечится до конца. Самый главный вопрос – в каком возрасте ты ее «поймал», когда случился первый приступ и насколько ты ее можешь удержать, чтобы она не распространялась. Приступы могут быть, судороги, но мозг не поражается дальше».

Непростое лечение

– Расскажите, как лечили Аню?

«Когда я ехал, я не знал, что так надолго. Мы провели там ровно полгода. Зажиточный городок Ландсхут находится километрах в 60 от Мюнхена, но жили мы на территории самого клинического комплекса – на втором этаже гостевого дома. Снять квартиру в городе было бы дешевле, но их там практически нет, да и добираться туда-обратно вышло бы дороже. С доктором мы общались через переводчика. Там в международном отделе работают две очень хорошие женщины, которые нам абсолютно во всем помогали. С одной семейной парой мы очень подружились. Она работает в международном отделе, а он – в строительном бизнесе, буквально влюбился в Аню. Они сами из Казахстана и как родственники нам стали, во всем помогали.

Что касается распорядка дня, то Аня встает очень рано. В 7 мы принимали таблетки, потом завтрак, сон, назначенные встречи с врачами, консультации, физиопроцедуры или интеллектуальные тесты. На этих занятиях мы корректировали нарушения зрения, координации, интеллекта, которые дала эпилепсия. Затем прогулка, снова тихий час. Питаться ходили в столовую по талонам – пища там у них, кстати, достаточно специфическая.

vk.com/krivenkoru

Основное лечение было, когда мы раз в месяц на 5 дней ложились в стационар под круглосуточную капельницу. Было 6 таких курсов. Это как раз гормоны, которые помогают мозгу защищаться от эпилепсии. В большой степени для доктора Бланка это был эксперимент, но кортизон дал такой хороший результат. Второе – это медикаменты. Мы долго подбирали комплекс, сейчас вышли на его стабильный состав. Он большой. Сейчас у нас 7 таблеток утром и 8 вечером, и большие дозы, но пока так надо, чтобы мозг перестроился».

Главное – верить!

– Евгений, что вы посоветуете родителям, попавшим в похожую ситуацию, когда государство не может помочь больному малышу?

«Готовых рецептов нет. Я наблюдал, как это делают другие люди, постящие все эти страшные картинки, которые лишь пугают. Я решил так не делать. Конечно, в первую очередь доверяют, помогают знакомые, родственники, друзья. Очень важно честно, правдиво и искренне доносить информацию. И самому быть уверенным, что все получится. Иначе бы я не поехал.

Естественно, я подготовился. Знал, что лечение бывает разных видов, в том числе и хирургия… Мы, когда приехали туда, нам вообще в первый день доктор Бланк сказал, что ничем помочь не может. Тогда мы посмотрели Вьетнам, Мексику, Америку, Китай – везде узнали, где и как лечат, в Италию даже съездили и переговорили с врачом. Но при второй встрече в клинике нам предложили еще раз попробовать гормоны. Когда мы туда ехали, я не знал, что это будет стоить таких больших денег. Я посмотрел 50 клиник по всему миру, отсеял те, куда надо добираться на самолете, а нам нельзя было на нем лететь.

vk.com/krivenkoru

В Европе из 20 клиник выбрал две вблизи Мюнхена. Доверились Бланку. Когда мы поехали, я посмотрел на сайте, что обследование стоит 3 900 евро. А затем мы думали лечиться в Москве в Пироговке. И план был такой изначально.

Было несколько моментов, когда мы понимали, что средств не хватает и неоткуда ждать. Но как-то повезло, наверное… Я только честно писал, что у нас происходит. Когда у нас не получалось, я писал, что у нас не получается, но мы уверены, что получится. И пошагово мы добрали. Мы собрали сумму невероятную, даже для богатой семьи. Спасибо огромное всем-всем людям, кто в нас верит, за оказанную помощь!»

Партнеры

Загрузка...
Надежные люди Удмуртэнерго
УИК